Boekrecensie

Een nieuw boek van
Prof. Dr. Stanley Greenspan

Deze recensie werd geschreven door
Henk Algra

Tegenwoordig is het 'in' om bijzondere kinderen een bepaalde diagnose mee te geven. Het lijkt er wel eens op dat ouders, leerkrachten en orthopedagogen pas tevreden zijn als je kunt zeggen dat er met één term kunt zeggen wat de oorzaak is van het 'bijzondere' gedrag van een kind. Een vervolg op deze ontwikkeling is dat veel mensen lijken te denken dat de diagnose al het gedrag van het kind kan verklaren. Op die manier ontstond er in de afgelopen jaren een 'hausse' aan 'diagnoses': opeens bleken wel érg veel kinderen ADHD, autisme, PDD-NOS en de nieuwste trend: NLD te ontwikkelen. Een gevolg van deze ontwikkeling is dat de eenmaal vastgestelde diagnose vaak richtinggevend werd voor de behandeling.

In deze bespreking wordt ingegaan op een nieuw boek van dr. Stanley Greenspan over het stimuleren van intellectuele en emotionele groei. Zoals de titel (in de kop vermeld) al zegt gaat het om kinderen die speciale aandacht nodig hebben. De opvoeding verloopt niet 'gewoon', er is extra zorg nodig. Tegelijk ademt het boek van Greenspan ook de sfeer van 'het gewone leven'. Dezelfde principes die Greenspan beschrijft voor deze 'bijzondere kinderen' gelden ook voor alle andere kinderen. Alleen ben je dat bij hen minder bewust, omdat de opvoeding zoveel meer 'vanzelf' verloopt.

Een diagnose als etiket?
Een artikel over autisme van de hand van Jacques Heijkoop in het maandblad 'Klik' kreeg als titel mee: "Een etiket vertroebelt onze blik". Daar was de Nederlandse Vereniging voor Autisme niet blij mee: zij schreven in reactie "Etiketten kunnen levens redden".

Over de voor- en nadelen van het vaststellen van een bepaalde psychiatrische diagnose kan heel wat gezegd worden. Aan de ene kant geeft het vaststellen van een bepaald beeld ouders en hulpverleners houvast. De andere kant is dat de blik op het kind beperkt kan worden door de eenmaal vastgestelde diagnose. Mattijn Mataheru heeft in zijn proefschrift laten zien hoe psychiatrische diagnoses binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten kunnen leiden tot een beheersmatig klimaat bij de begeleiding van cliënten.

Ook de Amerikaanse hoogleraar in de kinderpsychiatrie dr. Stanley Greenspan stelt zich zeer kritisch op als het gaat om het stellen van diagnoses. Hier moet wel bij gezegd worden dat het gaat om een verkeerd gebruik van diagnostische hulpmiddelen. Daarnaast is een beperking dat zijn boek geschreven is vanuit de Amerikaanse situatie, maar als kanttekening kan worden genoemd dat het door een aantal Nederlandse auteurs bewerkt is. Greenspan is zeer terughoudend als het gaat om de manier waarop diagnoses vaak tot stand komen, maar maakt tegelijkertijd gebruik van de kennis die er is op het gebied van (kinder-) psychiatrische diagnostiek.

Boeken van Greenspan
Al eerder was ik onder de indruk geraakt door publicaties van Greenspan: 'De gevoelswereld van uw kind' (Kosmos, 1988) en 'Wat gaat er in dat hoofdje om?' (Kosmos, 2000). Opvallend zijn in beide boeken de aandacht voor de zintuigen én het belang van de emotionele ontwikkeling. Onlangs verscheen er een nieuw boek van de hand van dr. Greenspan. Co-auteur is Serena Wieder (klinisch psychologe, gespecialiseerd in de ontwikkeling van zeer jonge kinderen). Het boek heet: 'Als uw kind speciale aandacht nodig heeft'. In deze zeer uitgebreide publicatie werkt Greenspan zijn visie uit eerdere publicaties nader uit. Daarnaast geeft hij gerichte behandelingsadviezen. Zijn methodiek wordt in dit boek ondersteund door de uitkomsten van (eigen) onderzoek. Terwijl een diagnose als autisme in zijn vorige boeken nauwelijks genoemd wordt, verwijst hij er in de nieuwste publicatie expliciet naar.

In deze bijdrage ga ik in op de uitgangspunten van het nieuwste boek van dr. Stanley I. Greenspan en dr. Serena Wieder dat verscheen in de TimeLife serie bij Kosmos (2003).

Toen bij de tweejarige Ben de diagnose 'pervasieve ontwikkelingsstoornis' was gesteld waren zijn ouders van slag. Ze herkenden er hun kind niet in, ze hadden niet de indruk dat hij beperkt was in zijn contactuele mogelijkheden. Toch kochten ze allerlei boeken over aan autisme verwante stoornissen. Het gevolg was dat er subtiele veranderingen in hun relaties met hem inslopen. Ze verwachtten niet meer dat hij hen iedere keer aan zou kijken, ze gingen er niet meer vanuit dat hij wederkerig zou glimlachen als ze hem oppakten. "Verwacht dat maar niet, hij heeft immers PDD" (blz. 27).

Het eerste hoofdstuk van het boek heet "Het etiket voorbij". Dit intrigerende voorbeeld laat de beperking van een diagnose die als etiket wordt gebruikt zien. De diagnose wordt - of je het nu wilt of niet - te gemakkelijk het uitgangspunt van het handelen. Greenspan is - vanuit zijn klinische ervaring - zeer terughoudend met de diagnose van de 'aan autisme verwante stoornissen'. Hij noemt daarbij de volgende redenen:

a. Verlegenheidsdiagnoses
De diagnose wordt te vaak wordt gesteld, meestal uit verlegenheid vanwege het ontbreken van meer gedifferentieerde termen (blz. 16). Eigenlijk zijn diagnoses als autisme, autistische spectrumstoornis, en PDD-NOS verworden tot paraplubegrippen, waarbij de individuele verschillen tussen kinderen onvoldoende tot hun recht komen. "Vanwege het ontbreken van meer geschikte categorieën hanteren clinici de diagnose PDD-NOS voor allerlei uiteenlopende gedragingen..." Eigenlijk wordt de diagnose dus een soort containerbegrip voor een aantal bijzondere kinderen, oneerbiedig gezegd: een vuilnisbak.

b. Gevolg van een biologisch tekort?
Daarnaast stelt Greenspan dat we terug moeten komen van het idee dat er bij een stoornis binnen het autistisch spectrum sprake zou zijn van een vaststaand biologisch tekort en dat daarmee al het gedrag van het kind verklaard zou kunnen worden. Deze denkwijze heeft tot stereotype opvattingen van autisme én veel te dichtgetimmerde behandelprogramma's geleid. Daardoor wordt het kind verhinderd om relaties met anderen aan te gaan en vreugde, geluk en zo mogelijk empathie te ontwikkelen. Greenspan ziet de pessimistische prognose bij autisme ("uw kind zal nooit...") als een gevolg van mechanische en gestructureerde behandelingsprogramma's die onvoldoende recht doen aan de individuele verschillen tussen kinderen. "Een benadering die het kind niet in spontane, blije interactiepatronen betrekt kan het probleem eerder verergeren dan verbeteren" (blz. 17). Je zou parafraserend kunnen zeggen: "Een starre behandeling van autisme maakt het kind nóg autistischer". Bij Jacques Heijkoop vinden we deze denkwijze o.a. terug is zijn beschrijving van 'geplande variatie'.

c. Beperkte waarden van testen
Te vaak worden gestandaardiseerde tests als hoeksteen voor de beeldvorming gebruikt. Een dergelijke manier van werken is vreemd voor het kind en vaak zelfs bedreigend: in een vreemde kamer met een vreemd persoon vreemde opdrachten doen. "Onder deze omstandigheden is het niet vreemd dat bij veel kinderen ten onrechte de diagnose 'autistische spectrumstoornis' wordt gesteld" (blz. 21).

De alternatieven
Wat geeft Greenspan nu als antwoord op de door hem verwoorde kritiek op de gangbare manier van diagnostiek. Ik geef een aantal sleutels aan die Greenspan hanteert om tot een andere vorm van benadering te komen.

Ad a. Kijk naar de zintuigen
Sleutel voor het kijken naar het individuele gedrag is kennis van de manier waarop het kind zintuiglijke informatie verwerkt. Bij mijn lessen over hechting vertel ik altijd direct: alle hechting verloopt via de zintuigen en dat we daarom véél meer moeten weten over hoe kinderen zintuiglijke informatie verwerken. Het kind volgt jou met zijn ogen, maar misschien meer met zijn oren, of is het vooral via de geur, of herkent hij jou aan de aanraking, of misschien alles tegelijk, of is dat misschien weer teveel informatie? En als hij jou niet kan volgen, hoe kan hij je dan voorspellen? Als het volgen niet lukt stokt de communicatie en haakt het kind af. Dat kan zijn omdat opvoeders sneller zijn dan het kind aan kan (hierover is o.a. in temperamentsonderzoek over geschreven), maar ook omdat de combinatie van informatie teveel is. Jacques Heijkoop besteedt hier vooral aandacht aan als hij het heeft over het sluizen (het filteren van informatie, bijv. je handen voor je ogen doen als het je teveel wordt) en het vullen (het toevoegen van zintuiglijke ervaringen, bijvoorbeeld in jezelf zitten neuriën). Boeken over hoogsensitieve personen (bijv. van de hand van Elaine N. Aron) kunnen op dit punt aanvullende informatie verschaffen (al is het jammer dat hoogsensitief ook weer een containerbegrip is waarbij mensen op één hoop worden gegooid, liever zou ik spreken over de gevoeligheid van de afzonderlijke zintuigen). Daarnaast biedt de literatuur over de zgn. sensorische integratie een schat aan informatie over hoe onze zintuigen werken en hoe we informatie verwerken (denk maar eens aan zand tussen je tenen of een labeltje dat kriebelt in je nek).

Een voorbeeld uit 'De gevoelswereld van uw kind' was een meisje dat steeds haar hoofd wegdraaide in het contact met haar moeder. Het contact met de vader bleek wél goed. Toen bleek dat het meisje overgevoelig was voor hoge geluiden. Moeder leerde zichzelf aan om met een lagere stem te praten. Toen bleek contact met de stem uitstekend mogelijk en verbeterde het contact tussen moeder en dochter op alle gebieden.

Ad b. Toch wederkerig contact
Kennis over de neurologische ontwikkeling wordt vaak als 'bewijs' opgevoerd waarom kinderen met autisme geen Therory of Mind zouden kunnen ontwikkelen (d.w.z.: onvoldoende kunnen voelen of weten wat de ander denkt). Men wijst dan met name op het onvoldoende ontwikkeld zijn van de amygdala, een deel van de hersenen waarin de emoties zetelen.

Volgens Greenspan is de werkelijkheid minder statisch dan het onderzoek doet vermoeden. "Onze recente klinische ervaringen bevestigen niet dat kinderen met een autistische spectrumstoornis zich star, mechanisch en eigenaardig gedragen" (blz. 17). Hij baseert deze gegevens op de uitkomst van eigen onderzoek naar de effecten van zijn behandelmethode. Kinderen die op jonge leeftijd de diagnose autisme of PDD-NOS kregen bleken na behandeling in zijn instituut wel degelijk in staat om op normale en wederkerige wijze contacten te leggen, fantasiespel te vertonen en volledig in staat te zijn de gewone basisschool te volgen.

Zoals al eerder vermeld heeft Greenspan een uitgesproken negatief oordeel over de manier waarop er naar kinderen met autisme gekeken wordt. Als je kinderen met autisme volgens de vaak gangbare methodieken bij autisme strak gestructureerd begeleid worden ze vanzelf meer autistisch. Greenspan schrijft zelfs: "op deze manier verergeren de symptomen in plaats van dat er verbetering optreedt". Een voorbeeld van zo'n redenering is naar mijn mening het gemak waarmee de toename aan gedragsproblemen wordt verklaard uit gebrek aan structuur. Op die manier is structuur maar al te vaak een doel op zichzelf geworden in plaats van een middel tot.

Ad c: Beeldvorming als proces
Dr. Stanley Greenspan heeft in de USA de kwaliteit van de beeldvorming onderzocht bij 200 kinderen bij wie de diagnose autisme was vastgesteld. Hij ontdekte dat er in 90% van de gevallen geen sprake was geweest van rechtstreekse observaties tussen ouder en kind. Er was wél uitvoerig getest, maar de onderzoekers hadden nauwelijks tot geen onderzoek gedaan in de thuissituatie en zeker niet hoe het contact tussen ouder en kind verliep.

Testen ziet Greenspan als een aanvulling op de beeldvorming. Beeldvorming is geen proces van even kijken en daarnaast een hele vragenlijst en testbatterij aflopen. "De beste beeldvorming komt binnen het verloop van enige tijd tot stand". Daarnaast moet je iedere keer weer je beeld bijstellen. Elke keer dat het gedrag van het kind is veranderd is ook het profiel veranderd. Volgens Greenspan leidt het eenmalig vaststellen van de diagnose autisme tot een niet flexibel behandelingsprogramma. Hij meent dat de verbeteringen die hij ziet bij de door hem behandelde kinderen te maken hebben met het veel meer flexibel inspelen op de veranderingen die er bij het kind zijn.

Het individuele profiel
De behandeling die Greenspan voorstaat is gebaseerd op het individuele profiel dat bij ieder kind moet worden vastgesteld. Dat profiel vormt de basis voor de beeldvorming. Zoals eerder al gezegd: het profiel blijft flexibel en moet steeds worden bijgesteld.

Het individuele profiel omvat de volgende elementen:

- hoe reageert het kind op gewaarwordingen, hoe verwerkt het informatie, hoe bereidt het handelingen voor, hoe ordent het zijn gedrag en zijn handelingen?

- het niveau van functionele, emotionele, sociale en intellectuele capaciteiten

- bijzondere en noodzakelijke interactiepatronen (bijv. contactopbouw via...)

- gezinspatronen (hoe reageren ouders en kinderen op elkaar?)

Dit individuele patroon is, méér dan het syndroom, dat passend is voor het behandelprogramma. Syndromen zoals beschreven in de DSM-IV kunnen hun waarde hebben, daarvoor verwijst Greenspan naar de vakliteratuur. In zijn methodiek gaat het echter om de vaststelling van het ontwikkelingsniveau op de genoemde 4 punten in combinatie met de unieke wijze waarop het kind de informatie via de zintuigen verwerkt en de mogelijkheden om de functionele vaardigheden te versterken (blz. 20).

Floortime
Emotie en contact tussen kind en opvoeder ziet Greenspan als de basis voor zijn programma. Emotie is dus niet gevaarlijk, een gevoelsuiting die zo snel mogelijk moet worden gereduceerd. Door ruimte te bieden voor emoties wordt het zelfbesef van het kind ontwikkeld, stimuleer je zijn sociale vaardigheden en wordt de intellectuele ontwikkeling (breed opgevat, niet in de zin van schoolse vaardigheden) gestimuleerd.

Greenspan werkt met een model van contactopbouw dat floortime wordt genoemd (wie bedenkt een goede Nederlandse vertaling voor dit woord?). Daarmee wordt een gericht moment van de dag bedoeld waarin (in eerste instantie) ouders en kind met elkaar in interactie zijn. Deze manier van contactopbouw past heel goed bij de 'basisplek' die Jacques Heijkoop benoemt. Vanuit die basisplek wordt het contact op een voorspelbare en betrouwbare manier opgebouwd en uitgebouwd. De manier waarop het contact moet worden aangegaan wordt door Greenspan niet voorgeschreven. "De ouders werken aan hun eigen manier van reageren op hun kind". Ook dat is opvallend in zijn programma. De ouders hoeven geen lesje over te nemen van iemand 'die daarvoor geleerd heeft'. Aan de hand van hun eigen mogelijkheden wordt de contact-opbouw gestimuleerd. Hierbij kunnen verbanden worden gelegd met de zgn. Transactionele Analyse. Wel is het belangrijk dat opvoeders het perspectief in de gaten (leren) houden; gericht op de mijlpalen die er gehaald zouden kunnen worden. Greenspan begint dus met 'volgend kijken', maar voegt daar op termijn de inbreng van de eigen behandelingsmethodiek aan toe.

Floortime in 6 stappen
De 6 'mijlpalen' in de floortime-methodiek zijn:

Zelfregulatie en belangstelling voor de wereld om je heen: de wereld is niet meer bedreigend, het kind hoeft zich niet meer af te sluiten, er groeit contact

Intimiteit: het kind leert bijv. door oogcontact en door aanraking dat nabijheid niet eng is, maar dat samen zijn ook 'genieten' kan zijn.

Communicatie in twee richtingen (werken met communicatiecirkels). Als het kind ontdekt heeft dat het fijn is bij anderen gebeurt er iets nieuws. Het kind ontdekt nu ook dat het anderen kan beïnvloeden. In de eerste drie stappen van de floortime kunnen ook het 'volgen-herkennen-voorspellen en beïnvloeden' in de methodiek van Jacques Heijkoop een plaats krijgen.

Deze eerste 3 stappen kunnen mijns inziens gezien worden als de basis voor iedere vorm van contactopbouw. De stappen die Greenspan daarna beschrijft zijn veel minder basaal. Eigenlijk zijn het de uitwerkingen en gevolgen van de eerste drie treden van de floortime.

Complexere vormen van communicatie (langere communicatiecirkels, zoals problemen oplossen; imitatie wordt waarneembaar). Bij Jacques Heijkoop wordt het handelen op basis van deze mogelijkheden ook beschreven als 'gedragspatronen', van reeksen van gedragingen.

Emotionele ideeën (affectie, plezier, angst, boosheid 'verwoorden', fantasiespel, basis voor het doen-alsof: bedenken hoe emoties een plek krijgen)

Bruggen bouwen tussen emotionele denkbeelden (bijv. een gesprek voeren met uitwisseling van ideeën, emoties 'verwoorden' in spel, creativiteit helpt bij de verwerking van emotionele spanningen; denken in grotere stappen die niet direct zichtbaar zijn: 'ik wil mijn jas aan, want ik wil naar buiten, want ik wil naar de schapen kijken, want dat vind ik fijn' = plannen in stappen maken).

De werkwijze van Greenspan begint dus basaal: het kind mag er zijn (eigenwaarde, Jesper Juul) en kan zich open stellen. Ouders (later ook onderwijzers, therapeuten) sluiten daar op hun eigen wijze op aan. Daarna wordt er stapsgewijs gewerkt aan zelfvertrouwen, het kunnen hanteren van jezelf, je emoties, de indrukken die er op je af komen.

De 6 mijlpalen worden aan de hand van een vragenlijst in kaart gebracht. Deze lijst is naar mijn mening nog vrij beknopt en ook niet altijd gemakkelijk in te vullen. Greenspan geeft echter met deze lijst wel enkele concrete handreikingen waarmee de afzonderlijke fasen beter in kaart kunnen worden gebracht.

De rest van het boek
In het voorgaande gedeelte werd de basis van de manier van werken en kijken van Greenspan beschreven. We vinden deze gegevens in de eerste 90 bladzijden van dit lijvige boekwerk. Daarna worden 300 bladzijden besteed aan de uitwerking van floortime (niet alleen in de thuissituatie, maar ook bijv. op school). De laatste 50 bladzijden zijn bijlagen met een zeer verschillende achtergrond. Daarin komen vragen aan de orde zoals: hoe kun je vaststellen dat je kind overgevoelig is voor bepaald voedsel, zintuiglijke problemen en onderzoeksresultaten aan de hand van de floortime-methodiek. Ook vinden we hier handige adressen en gegevens over de Nederlandse co-auteurs die het boek bewerkt hebben. Een uitgebreide literatuurlijst en een alfabetisch register maken het boek compleet.

Voorlopige evaluatie
In de loop van een aantal jaren heb ik de boeken van Stanley Greenspan gelezen. Bijzonder boeiend is de ontwikkeling van zijn denken. Gaandeweg is er steeds meer sprake van de ontwikkeling van een bepaalde methodiek en het meest recente boek biedt daarnaast inzicht in onderzoeksresultaten.

Bij Greenspan is sprake van een vorm van integratieve benadering waarbij elementen uit allerlei andere manieren van denken over kinderen die bijzondere aandacht nodig hebben een plek kunnen krijgen. De indruk die ik heb is dat Greenspan erg veel heeft geleerd van het kijken naar kinderen. Daarin zitten grote overeenkomsten met de methodiek van Jacques Heijkoop : 'Anders kijken naar'. Ook de aandacht voor het belang van de emotionele ontwikkeling wordt door beiden gedeeld. Specifieker dan Heijkoop gaat Greenspan in op de gevolgen van zintuigelijke over-of ondergevoeligheid op het gedrag van kinderen. Greenspan gaat wél meer dan Heijkoop uit van een van tevoren opgezet plan. Dat vind ik nu juist de grote winst van de methodiek die Jacques Heijkoop ons aanreikt. Het risico bij Greenspan is dat je als orthopedagoog of als team minder 'open' kijkt en minder tot het zelf ontdekken komt. Het stellen van doelen op zichzelf is niet verkeerd, maar je loopt ook het risico dat het doel teveel op zichzelf gericht wordt, een doel op zich. Het blijft dus belangrijk om open te blijven kijken met - uiteraard - in het achterhoofd wél een bepaald perspectief. Ik zou dat perspectief willen noemen: 'zorg op maat met als resultaat: meer variatie in het bestaan'.

Een beperking kan zijn dat het boek van Greenspan minder lijkt te zijn geschreven op de begeleidingskant van teams. Aan de andere kant kan de orthopedagoog als zodanig een belangrijke rol vervullen. Het hoofdstuk 'Naar uzelf kijken' uit het boek biedt echter goede handvatten voor teamleden om hun eigen gedrag onder de loupe te nemen. De video-analyse lijkt bij ook bij het werken met de ideeën van Greenspan van cruciaal belang.

Naar aanleiding van:
Prof. Dr. Stanley I. Greenspan, Dr. Serena Wieder en Robin Simons: Als uw kind speciale aandacht nodig heeft (Intellectuele en emotionele groei stimuleren).

Nederlandstalige bewerking door Guy Couturier, Pim Donkersloot, Karen Dun en Pim v.d. Pol.

Uitgave: Lifetime, Kosmos-Z&K uitgevers, Utrecht/Antwerpen, 2003.

Omvang: 447 bladzijden; prijs € 35